Quand vient le temps de parler de planification anticipée des soins, toutes sortes de mythes et de phrases toutes faites circulent au Québec tels que : « J’ai planifié ma fin de vie : j’ai fait mes préarrangements funéraires! », « J’ai dit à mon notaire que je ne voulais pas d’acharnement, c’est réglé! », « Mon mari sait ce que je veux et il sait ce que je ne veux pas », « Mes enfants savent où sont les papiers »…
Malheureusement, rien de tout cela n’est suffisant pour planifier ses soins de fin de vie et se préparer à participer à un processus de décision partagé pour soi ou pour un proche.
Différents documents ayant des fonctions différentes et des limites inhérentes
Au Québec, quelques documents sont disponibles pour soutenir la planification anticipée des soins. Afin que ces outils puissent atteindre leur but premier, soit le respect de l’autonomie décisionnelle des personnes au-delà de leur aptitude, il est essentiel de comprendre leur portée et limites et de déboulonner quelques mythes au passage.
Le mandat de protection : désigner une personne de confiance
Anciennement nommé mandat en cas d’inaptitude, ce mécanisme permet de nommer un ou des mandataires et de faire connaître ses directives concernant la protection de ses biens et de sa personne incluant ses volontés par rapport aux soins. Il peut être rempli devant deux témoins ou encore sous forme notariée. Le formulaire officiel du Curateur public du Québec permet d’indiquer son accord avec cette affirmation : « Je me déclare contre tout acharnement thérapeutique. Je souhaite mourir dignement, avec les soins de soutien et de confort requis et une médication propre à soulager mes souffrances, même si cette médication a pour effet de hâter le moment de ma mort ». Son exécution est subordonnée à une procédure d’homologation devant le tribunal.
Deux mythes relatifs au mandat de protection sont à l’effet qu’il serait disponible dans les milieux de soins et que les professionnels sauraient ce que signifie l’acharnement thérapeutique pour vous. La vérité est que le mandat de protection est un guide s’adressant au mandataire (ex. : enfants, conjoints) et que la notion d’acharnement thérapeutique varie d’une personne à l’autre et peut changer avec le temps.
Directives médicales anticipées : refuser ou accepter des soins
Selon la Loi concernant les soins de fin de vie en vigueur depuis le 10 décembre 2015, une personne majeure et apte peut rédiger des directives médicales anticipées (DMA) devant deux témoins ou par acte notarié. Les DMA s’appliquent dans trois situations cliniques précises où la personne est inapte à consentir aux soins. Elles permettent d’accepter ou de refuser cinq soins : 1. réanimation cardiorespiratoire, 2. ventilation assistée, 3. dialyse, 4. alimentation artificielle, 5. hydratation artificielle pouvant prolonger la vie. Une fois complétées, elles sont déposées dans un registre à la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ). Les volontés exprimées dans des DMA prévalent dans l’éventualité où celles contenues dans un autre document en différeraient. Or, dix ans après leur implantation, il s’avère que les DMA ne sont pas facilement accessibles dans les milieux de soins et que leur impact réel est quasi inexistant tel que conclu par la Commission sur les soins de fin de vie dans son rapport quinquennal 2018-2023 déposé en 2025.
Un mythe relatif aux DMA est qu’elles permettent de demander l’aide médicale à mourir. C’est faux, les DMA permettent de refuser cinq soins, mais ne permettent pas de demander l’aide médicale à mourir.
La demande d’aide médicale à mourir anticipée
Depuis le 30 octobre 2024, il est possible de demander l’aide médicale à mourir de façon anticipée. Pour ce faire, la personne doit être majeure, apte, et avoir un diagnostic de maladie grave et incurable pouvant mener à l’inaptitude à consentir aux soins. Avec un médecin ou une infirmière praticienne spécialisée (IPS), la personne décrit à l’avance les manifestations cliniques qu’elle ne veut pas vivre et qui, si elles se manifestent, déclencheront l’évaluation de la demande d’aide médicale à mourir. La situation de la personne devra également répondre à tous les critères de la Loi concernant les soins de fin de vie, notamment : avoir une situation médicale qui se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités et avoir une situation médicale qui donne lieu à un professionnel compétent de croire qu’elle éprouve des souffrances physiques ou psychiques persistantes et insupportables qui ne peuvent pas être apaisées dans des conditions jugées tolérables.
Un mythe fréquent au Québec est que les demandes d’euthanasie complétées seul ou avec un notaire (parfois avant même la Loi concernant les soins de fin de vie et avant le choix du terme « aide médicale à mourir » ) sur des mandats de protection ou des testaments de vie seraient valides. La vérité est que seul le formulaire prescrit par le ministre et complété par un médecin ou une IPS est valide suite à l’obtention d’un diagnostic de maladie grave et incurable pouvant mener à l’inaptitude.
Il est à noter que les demandes anticipées d’aide médicale à mourir sont permises au Québec seulement et nulle part ailleurs au Canada.
Le formulaire Niveaux de soins et réanimation cardiorespiratoire : l’outil utilisé dans les milieux de soins
Le formulaire nommé Niveaux de soins et réanimation cardiorespiratoire est utilisé dans le réseau de la santé et des services sociaux depuis 2016. Il comprend trois types d’informations, soit des informations permettant de guider le plan de traitement à travers différents objectifs de soins, des choix par rapport à la réanimation cardiorespiratoire, l’intubation d’urgence et l’assistance ventilatoire, ainsi qu’une section ouverte. Selon les instructions présentes sur le formulaire, la personne concernée (ou son représentant) doit être incluse dans la discussion, dans un esprit de prise de décision partagée. Ce formulaire peut être rempli avec la personne elle-même ou avec son représentant et doit être signé par un médecin ou, depuis 2021, par une IPS, car il s’agit, en fait, d’une prescription médicale. Il n’y a pas de mythe spécifique qui circule sur ce véhicule décisionnel : il est en fait plutôt méconnu, alors qu’il s’agit du document utilisé dans les milieux de soins pour opérationnaliser le plan de traitement.
La préparation plutôt que la planification
Vous l’aurez compris, il n’y a pas de solution magique, malheureusement. S’informer sur les types de soins, sur les différentes interventions de maintien des fonctions vitales, connaître nos droits, dont celui de refuser un soin, et surtout ouvrir la discussion avec nos proches et les professionnels de la santé font partie d’un processus pouvant contribuer à s’assurer de recevoir des soins de fin de vie en accord avec nos valeurs et préférences.
À propos de l'auteure
Ariane Plaisance est docteure en santé communautaire, rédactrice, conférencière, doula (accompagnatrice) de la fin de vie et consultante en accès équitable aux soins palliatifs et de fin de vie. Pour connaître ses services, consultez le www.qulysis.com.
Pour avoir plus d’information sur la préparation et la planification des soins en cas de maladie grave et pour de l’accompagnement dans cette préparation, consultez le www.planwellguide.com/en-francais.
Publié dans la revue Profil Printemps 2026.